Em meio à rotina de cuidados intensivos, limitações e crises de dor comparáveis a infartos, a história das gêmeas Maeve e Flor, de quase 3 anos, emociona e inspira. Diagnosticadas com anemia falciforme, uma doença genética grave e invisibilizada, as meninas travam uma batalha diária contra as consequências da condição. E agora, graças à compatibilidade com o irmão mais velho, Francisco, de 10 anos, elas exergam a chance de cura definitiva por meio de um transplante de medula óssea.
A cirurgia está prevista para ocorrer entre julho e agosto, no Hospital Beneficência Portuguesa, em São Paulo. O procedimento será coberto pelo plano de saúde, mas a família, de Campo Grande (MS), precisa de apoio financeiro para custear a estadia na capital paulista e as despesas extras. A meta é arrecadar R$ 50 mil, valor que inclui transporte, hospedagem e cuidados complementares.
“Quando soubemos que o Chico era 100% compatível com as duas, choramos muito. Foi um milagre”, conta a mãe, Lohanna Carrilho, coordenadora pedagógica de 37 anos.
Um diagnóstico que muda tudo
Maeve e Flor tinham apenas 5 meses quando, após uma crise intensa de dor da pequena Flor, veio o diagnóstico devastador: anemia falciforme. Trata-se de uma doença genética rara, na qual os glóbulos vermelhos se deformam, assumindo o formato de foice. Essas células se aglomeram nos vasos sanguíneos, bloqueando o fluxo e provocando crises de dor extrema — piores, segundo especialistas, do que fraturas ósseas.
Desde então, a rotina da família mudou radicalmente. As meninas passaram a enfrentar sucessivas internações, inclusive em CTI, para controle de dor com uso de morfina, além de exames constantes, uso de antibióticos preventivos, hidroxiureia (medicação tóxica à medula) e restrições severas no convívio social para evitar infecções graves.
“Tivemos medo de perdê-las mais de uma vez. O pior momento foi o sequestro esplênico da Flor, que quase levou nossos planos embora”, relembra Lohanna.
Francisco: o irmão-herói
Com apenas 10 anos, Francisco se tornou a esperança concreta de cura para as irmãs. Compatível com ambas, ele será o doador de medula óssea e acompanha de perto cada etapa. “Temos muitas conversas em casa. Ele entende a importância do que está fazendo e se sente orgulhoso. É o nosso herói”, diz a mãe, emocionada.
Como ajudar
A família lançou uma campanha de arrecadação para viabilizar o tratamento em São Paulo. Toda contribuição faz diferença nessa jornada de amor, superação e esperança.
Quem puder ajudar com algum valor o link da Vaquinha é o: www.vakinha.com.br/5520918?utm_campaign=whatsapp&utm_medium=website&utm_content=5520918&utm_source=social-shares
“O transplante vai devolver às meninas o direito de ser criança. Elas sonham em ir à escola, brincar com outras crianças, ter uma vida sem dor. Isso não deveria ser um privilégio — é um direito”, finaliza a mãe.
A doença no Brasil e no mundo
O Dia Mundial de Conscientização da Anemia Falciforme, celebrado em 19 de junho, busca jogar luz sobre uma enfermidade que afeta milhares de famílias, mas ainda é negligenciada.
- 1 em cada 1.000 bebês nasce com anemia falciforme no Brasil.
- Muitos não chegam aos 5 anos sem o diagnóstico e o tratamento adequados.
- Os sintomas incluem crises de dor, infecções graves, risco de AVC, danos a órgãos e até morte precoce.
- O único tratamento curativo disponível é o transplante de medula óssea — possível apenas com doador 100% compatível.
“É uma doença cruel, silenciosa e que atinge as crianças desde muito cedo. Precisamos falar sobre ela. Precisamos de mais políticas públicas, diagnóstico precoce, acolhimento às famílias e incentivo à doação de medula”, reforça Lohanna.
